Štefan Grajcár: „Ľudia s ťažkým zdravotným postihnutím si svoj osud nevybrali sami“

Redakčné stretnutie s jedným „čerstvým“ januárovým dôchodcom nesúviselo so žiadnou seniorskou témou. Štefan Grajcár (66) z Bratislavy zaujal našu pozornosť niečím úplne iným. Nadnesene povedané, niečím ojedinelým. Je totiž predsedom  Asociácie polio v SR, ktorá združuje ľudí s jedným konkrétnym špecifickým onemocnením. To však už vlastne neexistuje, lebo…

Tvrdiť, že vírusové ochorenie detská obrna (nemýľte si ho s detskou mozgovou obrnou), odborne poliomyelitída, už bola vyškrtnutá zo zoznamu chorôb, by nebolo presné. A ani správne. Pravdou ale je, že za posledných 25 rokov, ako uvádza Úrad verejného zdravotníctva SR, sa vďaka očkovaniu jej výskyt vo svete znížil o viac ako 99 percent. V súčasnosti sa nákaza vyskytuje už len v desiatich krajinách sveta.

• Detskú obrnu prekonal ako 6-mesačné dieťa

„Na základe týchto informácií nám aj jednoduché počty napovedia jednu podstatnú skutočnosť. Ľudí, ktorí onemocneli na detskú obrnu a ostali im trvalé následky, žije ešte relatívne dosť. Je pravdou, že priemerný vek členov nášho občianskeho združenia je 65 rokov. No tí najmladší s následkami tejto  choroby môžu žiť ešte 25, 30, aj viac rokov,“ povedal Štefan Grajcár.

A v kontexte týchto faktov si dovolíme upriamiť pozornosť na ďalšie skutočnosti. Na Slovensku sa nemôžeme spoľahnúť na to, že štát stopercentne chráni tých najzraniteľnejších. Najbezbranejšie minority – deti, starí ľudia či chorí – preto musia pomoc hľadať inde. Najčastejšie v treťom sektore, kde ochotní jednotlivci, neraz sami zdravotne hendikepovaní, pomáhajú iným v núdzi. A Asociácia polio patrí presne medzi také združenia. Veď jej členovia sú ľudia, ktorí sú celý život pohybovo neraz výrazne znevýhodnení.

To je aj prípad Štefana Grajcára, ktorý detskú obrnu prekonal ako 6-mesačné dieťa. Takže skôr ako sa naučil chodiť, bolo zrejmé, že s pohybom bude mať problém. Táto lekárska prognóza sa do bodky naplnila. Celý život jeho najvernejšími spoločníkmi boli barly. Nedávno si jeho zdravotný stav na niekoľko mesiacov „vypýtal“ aj invalidný vozík.

Kvôli zdravotnému hendikepu mal Š. Grajcár v mladosti výber vysokoškolského štúdia a budúcej profesijnej orientácie čiastočne limitovaný. „Uplatnil som sa v oblasti poradenstva. Najskôr výchovného, neskôr psychologického a posledných dvadsaťpäť rokov najmä tzv. kariérového poradenstva. Jeho cieľom je pomáhať ľuďom každého veku hľadať a nachádzať čo najprimeranejšie možnosti vzdelávania a pracovného uplatnenia. Posledných päť rokov som pracoval v európskej sieti pre kariérové poradenstvo Euroguidance,“ hovoril o svojom pracovnom uplatnení Š. Grajcár.

• Lekári, ktorých pohltil mamon šetrenia peňazí

O niečo dlhšie, od roku 2010, je Š. Grajcár predsedom Asociácie polio v SR. „Kvalifikáciu“ na túto funkciu má dostatočnú – ochrnutie oboch dolných končatín a pravej ruky. A dnes už celkom „slušne“ rozvinutý postpoliomyelitický syndróm s postihnutím všetkých štyroch končatín.

Horšie však je, že predseda asociácie môže urobiť čokoľvek, aj tak sa mu bude členská základňa neustále znižovať. Ako Š. Grajcár sám vtipne poznamenal: „Je nás stále menej a menej. Ako tých partizánov. Aj dôvod je rovnaký…“

Dosť bolo čierneho humoru, ktorý je ale v malých dávkach tiež korením života. Priblížme si radšej, čo môže asociácia robiť a aj robí pre svojich členov. Lekári – špecialisti tvrdia, že kúpeľná liečba je pre pacientov s týmto ochorením neoddeliteľnou súčasťou komplexnej zdravotnej starostlivosti. A opakovaná kúpeľná liečba neznamená luxus, ale redukuje bolesti, udržuje mobilitu. A tým aj pracovnú schopnosť alebo schopnosť existovať samostatne a bez významnejšej cudzej pomoci.

Práve preto boli do roku 2003 stavy po poliomyelitíde v indikačnom zozname pre kúpeľnú starostlivosť zaradené v tzv. „x-ke“ (v súčasnosti kategória „A“). Pacienti na liečenie mohli chodiť každé dva roky a takmer všetky náklady na kúpeľný pobyt pokrývalo zdravotné poistenie.

Od roku 2004 však iní lekári, ktorých vzdelanie zrejme pohltil mamon šetrenia peňazí, zaradili poliomyelitikov v indikačnom zozname do kategórie „B“. Takže okrem zdravotnej starostlivosti si všetky ostatné služby (ubytovanie a stravu) musia pacienti hradiť sami.

Až na malé výnimky sú členovia Asociácie polio v poprodukčnom, dôchodkovom veku. Zo svojich starobných dôchodkov si kúpeľnú starostlivosť za týchto podmienok nemajú šancu zaplatiť. No ani po desiatich rokoch sa kompetentní nedali presvedčiť, aby napravili nelogickú, necitlivú chybu z roku 2004. Neakceptovali odborné argumenty, hluchí boli k apelom na prebudenie ich sociálnej empatie.

• Ľudia petíciu podporili
  

„Preto sme v lete roku 2014 iniciovali petíciu. A to na podporu našej požiadavky zmeniť súčasnú kategóriu „B“ v indikačnom zozname pre kúpeľnú starostlivosť späť na kategóriu „A“. Súčasne sme žiadali do zoznamu prioritných chorôb medzi indikácie zaradiť aj postpoliomyelitický syndróm (PPS),“ približoval azda najvýznamnejšiu aktivitu asociácie v posledných rokoch Štefan Grajcár.

Petíciu v priebehu necelých štyroch mesiacov podporilo viac ako 7 300 ľudí. Ministerstvo zdravotníctva napriek tomu zatiaľ vyhovelo len požiadavke zaradiť PPS do zoznamu prioritných chorôb. Na splnenie druhej a kľúčovej požiadavky poliomyelitici stále čakajú. Š. Grajcár verí, že sa dočkajú, že odborné argumenty budú raz mať vyššiu váhu ako tie finančné.

Ak by sme však, a nielen v tomto prípade, vnímali celú problematiku šetrenia v zdravotníctve komplexnejšie, aj pohľad cez prizmu úspor by bol v prospech preradenia do „áčkovej“ kategórie. Náklady na zvýšenú kúpeľnú starostlivosť by totiž isto boli niekoľkonásobne nižšie ako financovanie zdravotnej starostlivosti o niekoľko málo rokov neskôr. Kvôli nedostatočnej kúpeľnej rehabilitácii sa totiž rapídne zhorší zdravotný stav mnohých poliomyelitikov.

Naši zdravotnícki ekonómovia sa však doposiaľ nenaučili myslieť tak trochu vizionársky, s výhľadom na komplexné úspory v blízkej budúcnosti. Zatiaľ rozhodujú svojím zúženým pohľadom na jeden kalendárny rok. Mnohokrát s cieľom ušetriť peniaze v jednej položke, hoci v tej vedľajšej sa náklady kvôli tomu viacnásobne zvýšia.

„Najdôležitejšou úlohou tohto roka preto ostáva rokovať a argumentačne ovplyvňovať ministerstvo a zdravotné poisťovne, aby urobili požadovanú zmenu v kategorizácii kúpeľnej starostlivosti. Keby sa nám to v tomto roku podarilo, bol by to pre nás ten najúžasnejší darček k 25. výročiu vzniku našej asociácie,“ hovoril o svojej túžbe predseda.

• Š. Grajcár o jednej pikoške v spojitosti s kráľovnou

Pri príležitosti tohto okrúhleho jubilea by zástupcovia asociácie radi zorganizovali stretnutie s partnerskými polio organizáciami v susedných krajinách – v Česku, Maďarsku, Rakúsku a Poľsku. Súčasťou tohto podujatia by mal byť aj odborný seminár venovaný zdravotnej starostlivosti o poliomyelitikoch. Slováci by tiež chceli, ako členovia Európskej únie polio (EPU), v užšom vedení ktorej je aj Š. Grajcár, prispieť k zintenzívneniu spolupráce jednotlivých organizácií poliomyelitikov. Najmä pokiaľ ide o zvýšenie citlivosti odbornej verejnosti na ich problémy.

„Táto naša plánovaná aktivita súvisí so všeobecne platnými zásadami vyspelých spoločností. Ľudia s ťažkým zdravotným postihnutím si svoj osud nevybrali sami, spoločnosť by sa im preto mala snažiť všemožne pomáhať prekonávať bariéry, s ktorými sa stretávajú,“ vyslovil zásadnú myšlienku súvisiacu s pôsobením asociácie Š. Grajcár.

Na záver sme si nechali jednu pikošku zo života predsedu Asociácie polio. Vraj pred niekoľkými rokmi na jednom podujatí sprostredkoval československej delegácii stretnutie s holandskou kráľovnou.

„Nooo, to je trochu ˊnafúknutáˊ informácia. Začiatkom júna 1992 som sa zúčastnil jedného veľkého európskeho podujatia v holandskom Valkenburgu. Jeho základným cieľom bola vzájomná výmena skúseností v oblasti zamestnávania ľudí so zdravotným postihnutím. Bolo nás tam asi 250, delegáciu vtedajšej Českej a Slovenskej Federatívnej Republiky tvorilo trinásť ľudí. Na stretnutie zavítala aj holandská kráľovná Beatrix.

Akcia sa konala v období, kedy v krajinách bývalej Juhoslávie prebiehali prudké boje. No a naša skupina prišla s nápadom využiť túto príležitosť a vystúpiť s príhovorom, ktorý by vyzval zúčastnené krajiny a mocných tohto sveta, aby sa všemožne zasadili o ukončenie tohto vojnového konfliktu.

Keďže som vedel obstojne po anglicky, padla voľba na mňa, aby som príhovor predniesol. Pre Jej Veličenstvo to potom bola príležitosť prehodiť s nami niekoľko neformálnych slov o tom, kto sme a odkiaľ sme… Bol to pre nás silný zážitok a pre mňa osobne veľká pocta,“ spomínal Š. Grajcár.

(j.szabo@vozickar.sk)

Detská obrna (poliomyelitída)

Je veľmi nákazlivá infekčná choroba prenášaná vírusmi. Pred zavedením očkovania sa ňou nakazili mnohé deti. Väčšina sa bez následkov v priebehu jedného až dvoch týždňov vyliečila. Avšak v jednom percente prípadov sa nemoc „preklopila“ do tzv. paralytickej formy. A vírus sa dostal do centrálneho nervového systému. Následne spôsobil svalovú slabosť, stratu ovládania svalstva, až paralýzu (neschopnosť hýbať svalmi). Toto onemocnenie mohlo končiť smrťou pacienta.

Bývalé Československo bolo prvou krajinou na svete, kde bol vírus detskej obrny plne eradikovaný, teda vyhubený. Posledné výskyty tohto ochorenia boli na našom území zaznamenané v roku 1960.