Neraz sa stáva, že individuálne ocenenie je vo svojej podstate pozitívne ohodnotenie práce celého kolektívu, z ktorého vyznamenaný vzišiel. Takéto pocity aktuálne vládnu v českej multiple sclerosis spoločnosti Únia Roska, ktorá združuje ľudí so sklerózou multiplex. Roska má 37 pobočiek v trinástich krajoch a koncom mája Naděžda Nováková (55), predsedníčka jednej z nich (ostravská pobočka) získala Cenu Olgy Havlovej. Tá sa v Česku udeľuje za mimoriadne aktivity zdravotne znevýhodnených ľudí.

V oficiálnych materiáloch Výboru dobrej vôle, ktorý cenu udeľuje, sme sa dočítali o nej viac. Tohtoročná laureátka je žena, ktorá napriek závažnému autoimunitnému neurologickému onemocneniu aktívne pomáha iným. Okrem iného sa zaslúžila o vznik vzdelávacej konferencie pre pacientov so sklerózou multiplex a ich rodinných príslušníkov. Každoročne sa koná v kúpeľoch Klimkovice. A práve počas pobytu v tomto sanatóriu Naděžda Nováková ochotne odpovedala na otázky portálu vozickar.info.

• Veľkým víťazstvom bola už nominácia na tak významnú cenu

• Aké boli prvé pocity, keď ste sa dozvedeli, že ste získali Cenu Olgy Havlovej?

– O nominácii na túto cenu som sa dozvedela niekedy v apríli. Začítala som sa do profilov ľudí, ktorí boli kandidátmi na udelenie Ceny verejnosti. A tam som „narazila“ na svoje meno… Viete, pre mňa už to, že som bola nominovaná na takú významnú cenu, bolo veľkým víťazstvom. Avšak to, že budem vybraná z celkového počtu 26 nominovaných za laureátku, je prekrásnym zážitkom plným emócií. Vždy, keď si to uvedomím, sa mi zakaždým tisnú slzy do očí. Nikdy som nečakala, že dostanem také nádherné ocenenie svojej práce, Veď to robím rada ako najlepšie dokážem a od srdiečka. S odstupom času si uvedomíte, že je to ocenenie za nezištnú prácu a že asi tá práca má zmysel. Tá námaha, čas a niekedy aj stres stoja za tieto krásne okamihy.

• Ste vydatá, s manželom Stanislavom máte dve dcéry – Alenu a Janu. Kedy ste sa „zaplietli“ s onemocnením, ktoré má kvôli svojím mnohorakým prejavom prívlastok – choroba tisícich tvárí?

– Prvé príznaky ochorenia sa objavili po pôrode druhej dcéry. Vtedy som mala 24 rokov. Najprv mi začali brnieť ruky, nohy, chrbát. Najskôr mi diagnostikovali problémy s chrbticou a chodila som na rehabilitácie. Ale jedného dňa som po väčšej fyzickej záťaži ochrnula na ľavú polovicu tela. A po vyšetrení na CT mi v roku 1992 diagnostikovali sklerózu multiplex. V súčasnosti ma choroba príliš neobmedzuje. Som mobilná, mám len problémy s rovnováhou, ktoré sa však dajú zvládať. Naučila som sa za tie roky svoju chorobu rešpektovať a brať ju ako súčasť svojho života.

• Na pomyselnom kresle predsedníčky sedí už 14 rokov

• A kedy sa Naděžda Nováková už s potvrdeným nevyliečiteľným onemocnením zapojila do práce v prospech ľudí s rovnakým zdravotným postihnutím?

– Niekedy v roku 1993 som zazrela v jednom časopise inzerát o cvičení, ktoré organizovala ostravská Roska. A tak som si zo zvedavosti išla zacvičiť… A už som tam zostala. Začala som nielen pravidelne cvičiť, ale aj zapájať sa do ďalších aktivít. Stretnutia s novými ľuďmi boli pre mňa pozitívnym impulzom. Boli tu mladí aj starší s rovnakou chorobou, ale s rôznym postihnutím. Napriek tomu žili spokojný, plnohodnotný život.

• A kedy ste postúpili vyššie, do funkcie predsedníčky ostravskej pobočky Únie Roska?

– Práca s ľuďmi ma začala baviť a pomaly som sa zapájala do mnohých činností a príprav viacerých aktivít v ostravskom združení Roska. Prichádzala som s novými nápadmi, iniciatívami. V roku 2003 mi pomyselné žezlo odovzdala vtedajšia predsedníčka Jána Grabařová. A v tejto funkcii som už 14 rokov.

• Určite pre to, lebo pre ľudí so sklerózou multiplex robíte veľmi veľa. Spomeňte niektoré aktivity pod ktorými je podpis Nadežda Nováková?

– Je toho veľa, čo spoločne pripravujeme pre našich členov. V súčasnosti je to cvičenie, jazda na koni, plávanie v bazéne, rekondičné pobyty. Organizujeme športové turnaje v kolkoch, bowlingu, súťažne hráme holandský biliard. Pravidelne pripravujeme výstavy výtvarných prác pacientov s roztrúsenou sklerózou, zapájame sa do celoštátnej akcie maratón cvičenia MaRS. Organizujeme tiež tematické bezbariérové ​​zájazdy.

• Konferencia, ktorá nadobudla medzinárodný charakter

• Povedzte nám niečo viac o vzdelávacej konferencii, ktorá sa každoročne sa koná v kúpeľoch Klimkovice. Veď aj pod ňou je parafa Nadežda Nováková.

– Ide o akciu, ktorú organizujeme pri príležitosti Svetového dňa sklerózy multiplex. Ten pripadá vždy na poslednú stredu v mesiaci máj a vo verejnosti je tento sviatok známy pod názvom Deň slnečníc. Odborný seminár v kúpeľoch Klimkovice pripravujeme v spolupráci s centrom roztrúsenej sklerózy Neurologickej kliniky Fakultnej nemocnice v Ostrave. Hlavným garantom podujatia je neurologička Olga Zapletalová. A hlavným cieľom konferencie je dostať informácie o našom ochorení do podvedomia nielen pacientov s touto diagnózou, ale aj širokej verejnosti. Konferencia má nielen z pohľadu prednášajúcich, ale aj účastníkov už medzinárodný charakter. Pravidelne sa ho zúčastňujú partneri zo Slovenska, Poľska i z Maďarska. Aj pre to sa vždy snažíme pripraviť niečo nové, zaujímavé. Tento rok to napríklad bolo predstavenie prvej českej „zoznámky“ Tvoje láska pre hendikepovaných.

• Aké aktivity ostravská Roska pripravuje pre svojich členov v druhom polroku?

– Čo nevidieť nás čaká polročné bilancovanie našej činnosti. Absolvovali sme turnaj v holandskom biliarde, zúčastnili sme sa maratónu cvičenia MaRS. Navštívili sme banícke múzeum Landek, máme za sebou odborný seminár v Klimkoviciach a rekondičný pobyt v Luhačoviciach. Druhý polrok bude na podujatia nemenej bohatý. V auguste sa zúčastnime  Parkinsoinády v Dubňanoch, pripravený je bezbariérový zájazd na Sněžku. V pláne máme ešte tri rekondičné pobyty, výstavu výtvarných prác autorov so sklerózou multiplex. Samozrejmosťou celého roka sú pravidelné cvičenia. Významným podujatím budú aj oslavy 30. výročia vytvorenia pobočky Roska v Ostrave.

• Absencia sociálnych zariadení pre mladých

• Na záver otázka z iného súdka – ako hodnotíte starostlivosť štátu o ťažko zdravotne postihnutých a aké najväčšie rezervy, nedostatky v tejto oblasti vidíte?

– Nie som odborníčkou na túto problematiku, aby som mohla vysloviť komplexný a hlavne objektívny názor. Sú ale problémy, na ktoré často poukazujú aj naši členovia a vnímam ich ako zásadný nedostatok. Z môjho pohľadu je to absencia sociálnych zariadení pre mladších, ťažko zdravotne postihnutých ľudí. Niektorí z nich potrebujú trvalejšiu, aj 24-hodinovú asistenciu. Mladí pacienti vekovo nespadajú do domovov dôchodcov, ani do domovov s opatrovateľskou službou. Momentálne máme v Česku len jedno vhodné zariadenie pre túto vekovú skupinu pacientov. To však kapacitne nestačí na uspokojenie všetkých záujemcov. A pripomínam, že to nie je problém len pacientov s roztrúsenou sklerózou, ale napríklad aj pacientov po mozgových príhodách.

(j.szabo@vozickar.sk)

Ďalšie články z tejto kategórie:

https://www.vozickar.info/vozickar-herman-volf-vsetko-sa-da/

https://www.vozickar.info/lenka-durdinova-pred-tazkym-rozhodnutim/

https://www.vozickar.info/grajcar-predseda-asociacie-polio/

https://www.vozickar.info/r-herink-nemozem-drazdit-otvorenu-ranu/

Cena Olgy Havlovej           Cena Olgy Havlovej           Cena Olgy Havlovej

Cenu prvý raz vyhlásila v roku 1995 manželka Václava Havla, prvého ponovembrového prezidenta Československa a neskôr aj samostatného Česka. Cieľom tejto iniciatívy bolo upozorniť na život ľudí so zdravotným postihnutím, ktorí sa vyrovnali so svojim hendikepom a pomáhajú druhým. Ich sila pri prekonávaní prekážok, ktorá často chýba aj zdravým ľuďom, je pre činnosť Výboru dobrej vôle veľkou inšpiráciou. Udeľuje sa vždy v máji.

Kandidáta na udelenie Ceny Olgy Havlovej môže navrhnúť každý občan Českej republiky. O tom, komu bude udelená, rozhoduje porota poverená správnou radou Výboru dobrej vôle až tesne pred samotnou slávnosťou. Od roku 2017 verejnosť môže hlasovať o udelení Ceny verejnosti v rámci Ceny Oľgy Havlovej. Po prvý raz ju získal Michal Šimůnek, predseda spoločnosti C-M-T. Jeho profil sme uverejnili v príspevku Cena Olgy Havlovej tohto roku s novou kategóriou.