PREDSTAVUJEME Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR

Trvalo zdravotne postihnutí musia v živote čeliť mnohým prekážkam. Medzi túto minoritu patria aj ľudia so závažným nervovosvalovým ochorením. Napriek tomu, alebo práve preto, že majú slabé svaly, nechýba im silná vôľa a nesmierna chuť žiť naplno. Plnohodnotne, hoci, bohužiaľ, s obmedzeniami.

Od roku 1993 im v malých dávkach ako najvzácnejší liek dodáva entuziazmus Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR (OMD) ako samostatné občianske združenie .

• Obsahovo veľmi bohatá oficiálna internetová stránka

„Keďže ochorenie ako také liečiteľné nie je, je pre nás veľmi dôležité, aby sme mohli žiť dôstojne. V rodinnom prostredí a aby sme zároveň boli súčasťou celej spoločnosti. Z dôvodu neprístupnosti prostredia však mnohí z nás cítia, že s nami spoločnosť jednoducho nepočíta. Nechce sa jej zaoberať našimi požiadavkami a potrebami. Niekedy je únavné neustále presviedčať o svojom práve na vzdelanie, zamestnanie, bývanie, mobilitu či trávenie voľného času. Nesmieme však poľavovať v tomto úsilí. Chcem veriť, že postupne sa dopracujeme k tolerantnejšej spoločnosti.“ Takto charakterizovala poslanie OMD v SR jeho predsedníčka Andrea Madunová.

Jej toto zriedkavé, v súčasnosti nevyliečiteľné geneticky podmienené ochorenie svalov diagnostikovali už v detskom veku. Profil A. Madunovej nájdete na adrese: https://www.vozickar.info/andrea-madunova-nasa-praca-ma-velky-zmysel/

S cieľom zmierniť dôsledky rozsiahleho a veľmi vážneho telesného postihnutia Organizácia muskulárnych dystrofikov poskytuje odbornú pomoc aj ľudské zázemie 436 svojim členom. Ponúkajú im adresnú a komplexnú podporu. Tá reaguje na ich neustále sa meniace potreby v súvislosti s postupným a nezastaviteľným zhoršovaním ochorenia. Členmi združenia sú prevažne ľudia, ktorých nervovosvalové ochorenie imobilizuje, sú odkázaní na mechanické alebo elektrické vozíky, pomoc inej osoby. Niektorí musia dokonca používať dýchacie prístroje.

Obsahovo veľmi bohatá oficiálna internetová stránka potvrdzuje, že pravidelných aktivít a služieb má Organizácia muskulárnych dystrofikov pripravených skutočne dosť. Z pohľadu skvalitňovania podmienok života s týmto ťažkým ochorením je však významná iná aktivita vedenia združenia. Tá dokonca prospieva nielen ich členom, ale často aj iným ťažko zdravotne postihnutým ľuďom.

„Opakovane a nepretržite už niekoľko rokov dôrazne upozorňujeme a apelujeme na kompetentných, že odmena pre osobných asistentov je príliš nízka. Preto už dlhodobo pociťujeme znížený záujem o túto činnosť zo strany osobných asistentov. Tento rok pripravujeme aktivity, ktorými chceme upozorniť, že pre nás, ľudí odkázaných na pomoc osobných asistentov, je to zásadný problém,“ uviedla jednu z aktivít v prospech mnohých zdravotne hendikepovaných A. Madunová.

• Slabá a nedostačná zdravotnícka starostlivosť v nemocniciach

V minulosti ministerstvo zdravotníctva akceptovalo viaceré pripomienky OMD v SR.  Najvýznamnejšou zmenou v posledných rokoch bolo u detského pacienta zrušenie vekového obmedzenia – 11. rok života – pri nároku na elektrický vozík. Dnes môže mať mechanický či elektrický vozík už trojročné dieťa. Išlo o progresívnu zmenu v súlade s filozofiou a prístupom v starostlivosti o deti s ťažkým telesným postihnutím vo vyspelých krajinách Európskej únie, ktoré sú pre  nás v mnohom príkladom.

V úsilí presadzovať podstatné zmeny v prístupe ku kompenzačným pomôckam Organizácia muskulárnych dystrofikov nepoľavuje. Chcú sa pričiniť o zmenu indikačného obmedzenia pri antidekubitných matracoch, polohovacích posteliach. Chcú tiež presadiť možnosť súčasného predpisovania mechanického a elektrického vozíka či predpisovanie odľahčených vozíkov pre dystrofikov. Nielen pre ľudí, ktorí majú nervovosvalové ochorenie, sú totiž kompenzačné pomôcky mimoriadne dôležité. Dokážu zásadne ovplyvniť kvalitu života.

„Okrem toho stále pretrváva stav, že postihnutí si musia za pomôcky doplácať, často vysoké sumy, ktoré si nemôžu dovoliť. Považujeme za diskrimináciu medzi osobami so zdravotným postihnutím, aby tí, ktorým vyhovuje štandard nemuseli doplácať, a tí, ktorým štandard objektívne nevyhovuje, musia doplácať,“ hovorila o ďalšom probléme predsedníčka OMD v SR.

Andrea Madunová upriamila našu pozornosť na ďalší veľký nedostatok – chýbajúce centrum nervovosvalových ochorení, ktoré by poskytovalo multidisciplinárnu starostlivosť. Táto diagnóza totiž nie je len o neurológovi. Je potrebné, aby sa pacientom venovali aj lekári z iných odborov. Predovšetkým kardiológovia, pneumológovia, fyzioterapeuti, ortopédi. Nervovosvalové ochorenie je totiž progresívne a postupne zasahuje nielen svaly, ale aj rôzne iné časti organizmu.

„Zdravotnícka starostlivosť u našej diagnózy je vo všeobecnosti slabá a nedostačujúca. Už len samotná hospitalizácia býva komplikovaná tým, že zdravotnícke zariadenia na bežnom oddelení nie sú pripravené zvládať starostlivosť o imobilného človeka. Nemajú polohovacie postele, zdviháky, bezbariérové sociálne zariadenia… Takto sa problémom stáva aj bežná zdravotná komplikácia, ktorá si vyžaduje hospitalizáciu,“ pripomenula A. Madunová.

• Organizácia muskulárnych dystrofikov a Belasý motýľ

Toto je len ďalší prejav neschopnosti či neochoty štátu postarať sa o najslabšie, najzraniteľnejšie minority spoločnosti. A tak sa nevyliečiteľne chorí musia postarať, pokiaľ sa to dá, sami o seba. Spoliehať sa musia aj na pomoc tých, ktorí môžu a aj chcú pomáhať. Občianske združenie slovenských dystrofikov to robí prostredníctvom známej kampane Belasý motýľ. Jej cieľom je informovať verejnosť o ich vážnom ochorení. Súčasťou každoročnej kampane, ktorá sa tohto roku uskutoční už po 17. raz, je aj verejná zbierka. Koná sa pri príležitosti Dňa ľudí so svalovou dystrofiou (10. júna).  Finančné prostriedky vyzbierané priemerne v šesťdesiatke miest a obcí združenie využíva na sociálnu pomoc a nákup kompenzačných pomôcok pre ľudí, ktorí majú nervosvalové ochorenie.

„Vlani darcovia vložili do prenosných pokladničiek 27 108,68 eur. Výťažkom zo zbierky sme pomohli 58 ľuďom, ktorí majú nervovosvalové ochorenie. A neraz išlo o nemalý príspevok. Jeden člen napríklad dostal na doplatok za elektrický vozík a úpravu auta takmer 1 300 eur. Najvyššou sumou – viac ako 1 900 eur – sme prispeli na doplatok za dýchací prístroj. Od existencie kampane združenie týmto spôsobom pomohlo už v 482 prípadoch,“ hovorila o konkrétnej pomoci A. Madunová.

Kampaň a verejnú zbierku Belasý motýľ každoročne podporujú viaceré spoločensky známe osobnosti. Aj tým, že povedzme na sociálnych sieťach zverejnia svoju fotografiu s belasým motýlikom z dielne Katky Blaško Švecovej. Takto vyzývajú na podporu kampane svojich priaznivcov. Dlhoročnou podporovateľkou kampane je herečka Anka Šišková, ktorá je čestnou predsedníčkou OMD v SR. Vlani svoju fotografiu s belasým motýlikom na krku zavesil na sieť aj Marek Hamšík, slovenský reprezentant, futbalista SSC Neapol. Do vlasov si belasý motýlik zaplietla Silvia Shahzad, poslankyňa NR SR. Odfotili sa s ním aj členovia skupiny Horkýže Slíže či Zuzana Wienk, spoluzakladateľka OZ Aliancie Fair-play.

• Konkrétne formy pomoci ľuďom s nervovosvalovým ochorením

Organizácia muskulárnych dystrofikov má veľmi dobre rozpracované sociálne služby pre svojich členov. Špecializované sociálne poradenstvo má širokú škálu pôsobnosti. OMD poradenstvo poskytujeme najmä osobám postihnutým neuromuskulárnymi ochoreniami, ich rodinným príslušníkom a asistentom. Neodmieta pomoc ani v iných prípadoch, najmä ak ide o problematiku obsiahnutú vo viacerých na stránke uvedených  okruhoch zákonov.

Terénna práca s rodinou  vychádza z projektu, ktorý združenie realizovalo v roku 2010. Cieľom terénnej práce vtedy bolo poskytnúť sociálne poradenstvo a podporu kompetencií rodinám so zámerom zlepšenia kvality života všetkým jej členom. Keďže projekt mal pozitívnu odozvu, aj po jeho skončení pokračuje združenie v poskytovaní služieb formou terénnej práce s rodinou. Rozsah a formu pomoci si určuje rodina sama, pretože každá má vlastné potreby, funguje trocha inak.

„Práve takýto individuálny prístup nám umožňuje hlbšie reagovať a podať pomocnú ruku v oblastiach, kde to je pre konkrétnu rodinu najviac potrebné,“ uviedla A. Madunová.

Požičiavanie pomôcok je klasickou sociálnou službou pre fyzické osoby s ťažkým zdravotným postihnutím a fyzické osoby s nepriaznivým zdravotným stavom, ktoré sú odkázané na pomôcku. Pomôcka sa požičiava na dohodnutý čas. Najdlhšie do jej zabezpečenia na základe verejného zdravotného poistenia či formou peňažného príspevku.

Sprostredkovanie osobnej asistencie je azda najrozsiahlejšia časť sociálnych služieb OMD. Zabezpečujú ju pomocou agentúry oficiálne zaregistrovanej Bratislavským samosprávnym krajom.

„Vyplýva to zo skutočnosti, že osobná asistencia ako jeden zo spôsobov kompenzácie dôsledkov zdravotného postihnutia, umožňuje človeku s postihnutím viesť relatívne nezávislý a samostatný život. V prvom rade vo svojej domácnosti, kde sa s pomocou nej cíti byť rovnoprávnym členom rodiny. Vďaka osobnej asistencie môže aj ťažko zdravotne postihnutý študovať, pracovať alebo byť iným spôsobom prínosom pre spoločnosť,“ uviedla A. Madunová a zdôraznila, že všetky aktivity združenia OMD v SR smerujú k tomu, aby prispeli k plnohodnotnejšiemu a zmysluplnejšiemu životu ľudí, ktorých kvári akékoľvek nervovosvalové ochorenie.

(j.szabo@vozickar.sk)

Nervovosvalové ochorenia

Ide o niekoľko desiatok špecifických ochorení. Okrem svalových dystrofií do tejto skupiny patria spinálne svalové atrofie, ochorenie Charcot – Marie – Tooth, amyotrofická laterálna skléróza, metabolické myopatie a mnohé ďalšie. Ochorenie postihuje dospelých aj deti v ranom období, ženy aj mužov, a to bez rozdielu veku. Muskulárna (svalová) dystrofia je široký termín pre geneticky podmienené ochorenia svalov, ktoré sa prejavujú svalovou slabosťou, stratou sily a atrofiou (úbytkom svalstva). Postihnuté bývajú aj dýchacie a hltacie svaly alebo srdcový sval (kardiomyopatia). Často sa vyskytujú deformity chrbtice či skrátené svaly končatín (kontraktúry). Na Slovensku žije približne 5-tisíc ľudí s nejakou formou tohto ochorenia.

Ďalšie články z tejto kategórie:

https://www.vozickar.info/andrea-madunova-nasa-praca-ma-velky-zmysel/

https://www.vozickar.info/grajcar-predseda-asociacie-polio/

https://www.vozickar.info/obcianske-zdruzenie-ludia-proti-hendikepu/

https://www.vozickar.info/den-zdravotne-postihnutych-slovaci-ignoruju/

https://www.vozickar.info/nieco-za-nieco-niekedy-morbidna-zamena/