Poslanie a ciele
OMD v SR je jedinou špecifickou organizáciou na Slovensku, ktorá združuje deti aj dospelých a ich rodiny so svalovou dystrofiou a inými nervovosvalovými ochoreniami.
Svojim členom poskytuje odbornú pomoc aj ľudské zázemie. Snahou je zmierniť dôsledky rozsiahleho a veľmi vážneho telesného postihnutia.
Členom poskytuje adresnú a komplexnú podporu, ktorá reaguje na ich neustále sa meniace potreby v súvislosti s postupným a nezastaviteľným zhoršovaním ochorenia a zdravotného stavu dystrofika.
V súlade s filozofiou nezávislého života sa snaží presadzovať práva a potreby osôb s nervovosvalovými ochoreniami v spoločnosti najmä v oblasti vzdelávania a zamestnávania, kompenzácií, zdravotnej starostlivosti a pomôcok, bývania a dopravy.
Opačne, smerom k verejnosti chce odovzdať pozitívny príklad zvládania dôsledkov ťažkého telesného postihnutia. Hlavným odkazom by malo byť, že napriek imobilite je možné byť aktívny, obohatením a prínosom pre rodinu, okolie a spoločnosť.
Krátko o ochorení
Muskulárna dystrofia je ťažké progresívne ochorenie svalov, ktoré sa dodnes nedá liečiť. Patrí do skupiny nervovosvalových ochorení (NSO). Tieto závažné progresívne ochorenia postihujú nielen dospelých, ale aj deti a bábätká.
Ľudia s týmto ochorením sú odkázaní na pomoc iných pri všetkých samoobslužných úkonoch, samostatne sa môžu pohybovať len na mechanických alebo elektrických vozíkoch. Postupné zhoršovanie ochorenia môže spôsobiť problémy pri prehĺtaní alebo dýchaní. Najťažšie druhy tohto ochorenia (napr. Duchenneova svalová dystrofia, spinálna svalová atrofia typ I) vyžadujú pomoc aj pri dýchaní – napojenie na podpornú pľúcnu ventiláciu v domácom prostredí.
