Pacienti so sklerózou multiplex potvrdili, že: „Spolu môžeme viac“

ČLÁNOK PONÚKA: Pohľad na prvé celoslovenské stretnutie pacientov so sklerózou multiplex v Bešeňovej, ktoré sa konalo pod heslom Spolu môžeme viac. Dozvedeli sme sa tiež, že cvičenie je pre ꞌesemkárovꞌ jednou z najdôležitejších spôsobov liečby.

Slogan prvého celoslovenského stretnutia ľudí so sklerózou (sclerosis) multiplex (SM) – Spolu môžeme viac – charakterizoval nielen podujatie samotné. Jeho obsahový význam je zároveň zásadným a rozhodujúcim leitmotívom zmysluplnej činnosti organizátora tohto podujatia – Slovenského zväzu sclerosis multiplex (SZSM). Akcia, ktorá sa konala 12. mája v Bešeňovej, bola pripravená pri príležitosti Svetového dňa SM.

„Pripravili sme podujatie, ktoré nebolo určené len pre členov nášho zväzu či klubov v jednotlivých regiónoch Slovenska. Zúčastniť sa ho mohli, a aj zúčastnili, viacerí u nás neregistrovaní pacienti so sklerózou multiplex, ľudovo nazývanou roztrúsená skleróza. Dokonca prišli aj tí, ktorým ešte nebolo toto onemocnenie definitívne potvrdené. Stretnutie sme koncepčne organizovali v presvedčení, že len spolu môžeme viac. Viac urobiť sami pre seba, v prospech všetkých, ktorí trpia týmto onemocnením,“ vysvetľovala Jarmila Fajnorová, prezidentka SZSM.

■ Choroba tisícok tvárí nemá štandardizovaný priebeh

Myšlienku zorganizovať celoslovenské stretnutie prezidentka zvažovala pomerne dlho. Ako povedala portálu Vozickar.info:

„Chcela som, aby sa stretli pacienti so sklerózou multiplex spolu s rodinnými príslušníkmi a asistentmi z celého Slovenska na jednom mieste. A aby to nebolo na nejakom „pracovnom“ podujatí. Konferencií a seminárov počas roka organizujeme dosť,“ hovorila o svojich pohnútkach pani Jarmila.

Prezradila, že posledným impulzom „naštartovať“ novodobú projektovú aktivitu bol minuloročný edukačný seminár pre novo diagnostikovaných pacientov so SM. Viacerí jeho účastníci v dotazníku uviedli, že by privítali menej formálne, moderným jazykom povedané outdoorové stretnutie, ktorého program by nebol zostavený len z prednášok, oficiálnych vystúpení a diskusií.

Vznikol teda koncept celoslovenského stretnutia, ktorý doslova kopíroval požiadavky členov SZSM. Prvého ročníka v Bešeňovej sa zúčastnilo takmer 200 “esemkárov“ a ich príbuzných.

„Približne 40 percent pacientov, čo ma veľmi teší, prišlo na akciu nášho zväzu po prvý raz. Dokonca dve novo diagnostikované pacientky majú svoju nemoc potvrdenú len krátko, jedna z nich ešte nemá ani nasadenú liečbu. Chceli však vedieť, čo obnáša táto zákerná choroba, aká je liečba. A nechceli sa spoliehať na informácie typu jedna babka povedala alebo na rady od doktora Googla,“ chválila rozhodnutie dvoch mladých žien J. Fajnorová.

Skleróza multiplex totiž nemá štandardný priebeh. U každého pacienta sa prejavuje inak. Aj preto sa ľudovo nazýva choroba tisícich tvárí. Lepšie je preto stretnúť sa a porozprávať s ľuďmi, ktorí jednotlivé prejavy tohto onemocnenia prežívajú. S tými, ktorí na základe vlastnej skúsenosti vedia, ako konkrétna liečba zaberá. Vedia po pravde povedať aj to, aké má vedľajšie účinky a ako sa dajú zmierniť.

„Hlavným cieľom celoslovenského stretnutia bolo, aby ľudia so sklerózou multiplex vyšli z domu, prišli medzi svojich. Lebo my ꞌesemkráriꞌ sa vieme najlepšie podporiť, pochopiť, dať si najviac energie do ďalšieho života.“ J. Fajnorová zvýrazňovala konkrétny obsah sloganu – spolu môžeme viac.

■ Skleróza multiplex často zapríčiňuje invaliditu

Prvú polovicu oficiálneho programu v Bešeňovej, keď ešte občas mrholilo, tvorili zaujímavé a podnetné prednášky. A keď nadišiel čas presunu do vonkajšieho areálu hier a zábavy (prezidentka má zrejme kontakty na najvyšších miestach), spoza oblakov vykuklo slniečko.

A tak všetky plánované aktivity dostali „zelenú“. Hral sa futbal, maxiprakom sa vystreľovali plyšáky, deti šantili na nafukovacom „ihrisku“. Pripravené boli aj adrenalínové zábavky – gúľanie sa vo veľkých zorbitových guliach či jazda na malých a veľkých motorových štvorkolkách. Ani J. Fajnorová neodolala pokušeniu a pri jazde po vytýčenej dráhe mala chvíľami vietor vo vlasoch.

Vráťme sa však k prednáškam, ktoré zaujali viacerými zaujímavými informáciami. Hovorilo sa o právach a povinnostiach pacientov, o psychickom zvládaní onemocnenia, o vzťahoch v rodine, o problémoch, ktoré choroba v rannom štádiu „vytvára“ na pracovisku či o srdcovom zlyhávaní. Podnetné bolo rozprávanie o význame SM centier, aj z pohľadu sloganu podujatia – Spolu môžeme viac. Okrem iných odznelo konštatovanie, že SM je najčastejším neurologickým neúrazovým onemocnením vedúcim k invalidite. Zaujala tiež informácia, že zdravotné poisťovne vynaložili v roku 2016  viac ako 44,3 miliónov eur na liečbu pacientov so sklerózou multiplex.

Jarmila Szilásiová, predsedníčka sekcie Sclerosis multiplex pri Slovenskej neurologickej spoločnosti vo svojej prednáške pochválila liekovú politiku SR. Všetky lieky, ktoré schváli americká či európska agentúra pre registráciu liekov sú na Slovensku v najkratšom možnom termíne dostupné. Predstavila tiež niekoľko nových vysoko účinných liekov, ktoré boli aktuálne zaregistrované. Upozornila však na to, že môžu mať aj vážne vedľajšie účinky. Preto je pacient dlhodobo, aj päť rokov sledovaný a musí sa pravidelne podrobovať periodickým odborným vyšetreniam.

■ Porušený vzorec sedenia, chôdze, pohybu

V súvislosti s podpornou liečbou doktorka Szilásiová upriamila pozornosť na vitamín D, ktorý je pre pacientov so SM mimoriadne dôležitý. Ako povedala, je to hlavný hráč z výživových doplnkov, v podstate najpotrebnejší neurohormón. Jednoznačne prispieva k lepšiemu priebehu onemocnenia, znižuje riziko akéhokoľvek zápalového procesu v tele.

V ďalšej časti svojho vystúpenia zdôraznila potrebu pravidelného cvičenia, rehabilitácie. Svoj apel podoprela nedávnym rozsiahlym vedeckým výskumom. Ten potvrdil, že už po trojmesačnom minimálnom, takmer rekreačnom cvičení mali sledovaní pacienti so SM až o 15 percent znížený objem zápalových látok v tele. Pohyb je teda u pacienta s SM nesmierne dôležitý.

Práve preto, že pohyb je pre „esemkárov“ nutnosťou, na programe prvého celoslovenského stretnutia ľudí so SM boli aj organizované pohybové aktivity. V jednom priestore sa pod vedením Marcely Balošákovej cvičila joga. V druhom s výberom klasických cvikov bol pripravený rozhýbať telá fyzioterapeut Michal Šedek z Ústrednej vojenskej nemocnice v Ružomberku. Aj on sa u pacientov so sklerózou multiplex stotožňuje s nutnosťou pravidelného cvičenia. Samozrejme pri zachovaní určitých špecifických štandardov.

■ Cenné rady na precvičovanie brušného svalstva

 „U vozičkárov je základom precvičovanie hornej polovici tela – rúk, ramien, krku. Nesmie sa zabúdať ani na tréning jemnej motoriky prstov, postupné posilňovanie rúk, ale ani na uvoľňovacie cviky. Celú hornú polovicu tela, včítane cvikov pre aktiváciu chrbtových svalov zvládne vozičkár sám, v sede,“ zdôrazňoval M. Šedek.

Aj precvičovanie nôh, pokiaľ nemá silnú parézu, môže vozičkár absolvovať bez asistencie inej osoby – dvíhanie nôh s pomocou rúk, zatláčanie nohy v kolene k sebe, zatláčanie chodidla do podložky, ale aj priťahovanie špičky nohy k sebe.

„Pacientom vždy hovorím, že lepšie je dvíhať nohy aspoň o kúsok ako necvičiť vôbec. Na začiatok stačí aj aktivovať sval, po čase príde aj pohyb. A pacienti so SM by si mali cvičenie rozložiť do troch-štyroch desaťminútových blokov v priebehu dňa. Nie je pre nich vhodné cvičiť naraz povedzme pol hodinu. Únava je totiž kontraindikáciou cvičenia u každého ꞌesemkáraꞌ,“ hovoril o efektivite cvičenia fyzioterapeut.

Cenné rady poskytol aj na precvičovanie brušného svalstva, čo je problém mnohých vozičkárov. Klasické cviky na posilňovanie brušných svalov sú prakticky vždy spojené s pohybom nôh. Pri predkláňaní trupu v sede vo vozíku a následnom dvíhaní je posilňované svalstvo chrbta.

„Odporúčam izometrickú aktiváciu brušného svalstva – stiahnuť brucho, chvíľu vydržať, aspoň sedem sekúnd a potom na rovnaký čas ho uvoľniť. Desať cvikov v jednej sérii je dostačujúcich. Pritom tento cvik sa dá robiť kedykoľvek a v podstate aj kdekoľvek, pretože takúto aktivitu okolie prakticky neregistruje,“ vysvetľoval M. Šedek.

A pre fyzicky zdatnejších, pokiaľ majú doma na to vytvorené vhodné podmienky, odporučil jeden náročnejší cvik. Zakloniť sa dozadu o takých 45 stupňov a potom sa vrátiť do sedu. Tento cvik, aspoň zo začiatku, treba skúšať za asistencie inej osoby. Najideálnejšia však je spolupráca s fyzioterapeutom, ktorý vozičkárovi vypracuje cvičebný plán „ušitý na mieru“.

■ Platnosť sloganu – Spolu môžeme viac

Na mieru ľudí so sklerózou multiplex sú zostavené aj ďalšie tohtoročné aktivity pripravované SZSM. Avšak, aby mohol byť slogan podujatia – Spolu môžeme viac – uplatňovaný v celoročnej zväzovej činnosti, SZSM potrebuje základné finančné krytie. Každoročne jedným finančným zdrojom je dvojpercentná asignácia dane a druhým verejná zbierka, ktorá sa koná vždy pri príležitosti Svetového dňa SM.

„Tohto roku sa zbierka uskutoční 16. mája v dvadsiatke slovenských miest. Dobrovoľníci so zapečatenými pokladničkami budú finančným darcom dávať symbolickú slnečnicu, kvet nášho zväzu. Peniaze, ktoré vyzbierame, použijeme v prospech aktivít pre našich členov, pretože spolu môžeme viac,“ J. Fajnorová v Bešeňovej predstavovala najbližšie aktivity zväzu.

Už 1. – 4. júna sa na Zemplínskej Šírave bude konať 14. ročník Abilympiády SZSM a 7. ročník Medzinárodnej Abilympiády SM. Ide dnes už o medzinárodné športové stretnutie, ktorého sa v minulosti zúčastnili aj zástupcovia partnerských organizácií z Česka, Poľska, Maďarska či zo Srbska.

O niekoľko dní neskôr SZSM spoluorganizuje v Bratislave medzinárodnú konferenciu, ktorá sa bude konať v dňoch od 7. do 9. júna. A na september sú pripravené dva semináre pre pacientov so sklerózou multiplex na Slovensku.

„A zabudnúť nesmieme ani na naše dve dovolenkové rekondičné aktivity – zájazd k moru do Chorvátska a Talianska. Členom zväzu časť nákladov uhrádzame zo spoločnej kasy, čo je znovu konkrétny prejav nášho presvedčenia, že spolu môžeme viac,“ uviedla na záver Jarmila Fajnorová, prezidentka SZSM.

(j.szabo@vozickar.sk)

Skleróza multiplex (sklerosis multiplex)

Chronické autoimunitné ochorenie, pri ktorom imunitný systém napáda vlastnú nervovú sústavu poškodzovaním myelínu – ochranného plášťa, ktorý obklopuje nervové vlákna centrálneho nervového systému. Poškodenie myelínu narúša prechod impulzov (príkazov) medzi mozgom a ostatnými časťami tela. Zhoršený prenos informácií sa následne prejavuje rozvojom neurologických príznakov – stratou hybnosti, poruchami s vizuálnym a zmyslovým vnímaním… Zatiaľ čo niektoré príznaky sú okamžite zrejmé, iné, ako je únava, zmenené vnímanie, problémy s pamäťou či koncentráciou sa často objavujú postupne počas priebehu onemocnenia.

Skleróza multiplex je v súčasnosti nevyliečiteľná. Dostupné lieky dokážu ovplyvniť priebeh onemocnenia, oddialiť a spomaliť jeho postup k invalidite. Predchádzajú náhlemu prepuknutiu príznakov, zmierňujú prejavy choroby, pomáhajú tiež pri zvládaní stresu z vážneho ochorenia.

Ďalšie články z tejto kategórie:

https://www.vozickar.info/osobna-asistencia-na-jednej-adrese/

https://www.vozickar.info/virtualny-hendikup-pre-zdravotne-postihnutych/

https://www.vozickar.info/kapustnica-ludia-proti-hendikepu/

https://www.vozickar.info/charitativny-aukcny-salon-appa-znovu-pomahal/