Život vo vozíku v podobe troch príbehov
ČLÁNOK PONÚKA: Tri príbehy, ktoré vykresľujú život vo vozíku z rozličných uhlov pohľadu. Tanečníčke Márii sa splnil detský sen, Rufino po 43 rokoch sa dozvedel, že na vozíku vôbec sedieť nemusel a rodičia malého Wyatta veria, že ich synček raz začne chodiť.
Život vo vozíku, rovnako ako aj medzi zdravou komunitou, neraz „vykreslí“ zaujímavé obrazce. Niekedy radostné, inokedy paradoxné a potom zase hrdinské (cez slzy). Proste rozmanité, pestrofarebné ako podoba chameleóna prechádzajúceho sa po dúhe. A presne také sú tri naše krátke príbehy.
V prvom prezradíme, kde na východe Slovenska vedia roztancovať invalidný vozík. V druhom sa dozviete, že nielen božské entity môžu chorému poručiť – Vstaň a choď. A v treťom príbehu upriamime pozornosť čitateľov na nesmiernu vitalitu malého chlapčeka so zriedkavou chorobou. S dôvetkom – škoda, že slovenskí malí pacienti sú vinou zdravotných poisťovní bezcitne diskriminovaní.
■ Rytmiku „nezadusil“ ani život vo vozíku
Valčík, ča-ča, argentínske tango… Sen Márie Gazdíkovej (24) z Košíc, ktorý sa jej, myslela si, nikdy nesplní. Od detstva totiž trpí artrogrypózou multiplex, teda ochorením kĺbov, svalov a šliach, dočítali sme sa v periodiku Košice dnes.
Keďže mobilitu jej zaisťuje invalidný vozík, na dramatické, vášnivé pohyby, na nádherne sa vlniace šaty, na urastených tanečníkov sa len dívala. No Mária má tanec, kultivované pohyby v krvi. Súzvuk s hudbou, rytmiku v nej „nezadusil“ ani život vo vozíku. Je preto logické, že ju ešte ako žiačku základnej školy mimoriadne zaujalo jedno vystúpenie mažoretiek. Rodičov otravovala dovtedy, kým ju nezobrali na ich tréning.
Prvá jej pohybový talent postrehla Andrea Bystrianska, vedúca oddielu mažoretiek Plamienky. Predviedla jej základné pohyby – vareška, motýlik, krútenie paličky medzi prstami. A ukázalo sa, že Mária je šikovná a veľmi rýchlo sa učila. Zadívala sa na ňu a povedala:
A tak sa Mária stala prvou (a zrejme jedinou) mažoretkou na Slovensku v invalidnom vozíku. S oddielom mažoretiek Plamienky tancovala päť rokov.
Život vo vozíku sa Márii Gazdíkovej zásadne zmenil po tom, ako ju rodičia prihlásili do jednej televíznej súťaže. Stretla sa tam s Petrom Vidašičom, riaditeľom košického tanečného klubu, ktorý trénuje aj tanec s vozičkármi. A ten okamžite postrehol Máriin pohybový talent a už takmer desať rokov ho rozvíja. Stala sa totiž „profesionálnou“ tanečníčkou, členkou Tanečného klubu Ellegance v Košiciach, ktorý bol v roku 2016 spoluorganizátorom významného európskeho podujatia. A medzi súťažiacimi nechýbala ani Mária so svojím zdravým tanečným partnerom Marošom Olejárom. Na spomínaných Majstrovstvách Európy v tanečnom športe na vozíčku, ktorých dejiskom boli prvý raz Košice, obsadili 2. miesto vo freestyle a 3. miesto v štandardných tancoch. A dodnes si Mária Gazdíková život vo vozíku bez tanca nevie a ani nechce predstaviť.
■ Zbytočne strávené roky vo vozíku mu nikto nevráti
Paradoxom bytia je, že azda neexistuje pravidlo, ktoré nemá výnimku. Aj tvrdenie, ktoré sa hoci aj miliónkrát osvedčilo, v určitých situáciách neplatí. Dôkazom je aj náš príbeh, v ktorom neplatí porekadlo – koniec dobrý, všetko dobré.
Portugalčan Rufino Borrego sa ako trinásťročný, po pretrvávajúcich problémoch s chôdzou, dozvedel Jóbovu správu. Jeho lekár mu v roku 1967 diagnostikoval svalovú dystrofiu – nevyliečiteľné ochorenie, pri ktorom ochabujú svaly až napokon prestanú fungovať úplne. Mnohí s touto chorobou zomierajú skôr ako dovŕšia plnoletosť. A tak Rufini si musel zvykať na život vo vozíku.
Žiadneho neurológa v nemocnici Santa Mária v Lisabone, ktorú pravidelne navštevoval, nezarazilo, že jeho zdravotný stav sa nezhoršuje. Od jeho trinástich rokov bol stabilný, nezmenený.
Až v roku 2010, keď mal Borrego 56 rokov, nový mladý lekár začal pochybovať o jeho diagnóze.
Po sérii vyšetrení prišiel k záveru, že Rufino Borrego netrpí nevyliečiteľnou svalovou dystrofiou, ale vyliečiteľnou vrodenou myasténiou, teda svalovú slabosť. Ide o autoimunitné neurologické ochorenie, ktoré je spôsobené poruchou prenosu nervových impulzov na nervosvalovej platničke. Výsledkom je epizodická slabosť svalov, ktorá môže u rôznych ľudí postihovať rôzne časti tela. Po nasadení liečby a užití prvých liekov začal Rufino už večer nohami hýbať. Nasledovala dlhodobá intenzívna rehabilitačná liečba, aby sa znovu naučil chodiť, aby zosilneli nepoužívané skrátené svaly. Nakoniec však Rufino Borrego odhodil svoj invalidný vozík do šrotu.
V tomto prípade však nemožno povedať, že koniec dobrý, všetko dobré. Zlá diagnóza ho „odsúdila“ na život vo vozíku, ktorý trval rovných 43 rokov. Od detstva, prakticky počas celého produktívneho veku, ako sa Rufino Borrego vyjadril, trpel. Život vo vozíku v meste so strmými ulicami a nerovnými chodníkmi bol veľmi ťažký. Zbytočne strávené roky invalidnom vozíku mu nikto nevráti.
■ Aj malému človiečikovi prospeje život vo vozíku
Nepredstaviteľný šok prežívajú rodičia, ktorým zdravo narodené dieťa bez toho, aby zanedbali starostlivosť oň, náhle vážne ochorie. S takouto situáciou, ako uviedla West Palm Beach TV, sa museli vyrovnať manželia Banksovci z mesta Greenville v USA. Z ich zdravo sa vyvíjajúceho polročného syna Wyatta sa v priebehu jedného dňa stala „handrová bábika“. Svaly mu prestali fungovať, nehýbal sa, mal problémy s dýchaním. Lekári chlapčekovi diagnostikovali priečnu myelitídu, zriedkavé autoimúnne ochorenie napádajúce miechu, ktoré postihuje jedného z milióna osôb.
Wyatt ochrnul od krku dole. Po nasadení účinnej liečby došlo k zlepšeniu zdravotného stavu chlapca, no naďalej ostal ochrnutý od pása dole. Je však nádej, že aj toto ochrnutie dokážu postupne zlikvidovať. Rehabilitovať a posilňovať však musel celé telo, čo je pri batoľati nesmierne zložité. Lekári a rehabilitační špecialisti hľadali spôsob, ako „donútiť“ malého pacienta, aby sa chcel hýbať. Inak by v telesnom vývoji zakrpatel. Vyskúšali ho preto posadiť na invalidný vozík, aby sa Wyatt snažil presúvať za hračkami. A s prekvapením zistili, že ročný chlapček túto úlohu veľmi rýchlo zvládol. Netrvalo dlho a začal sa odvíjať Wyattov nový život vo vozíku. Bez problémov sa s ním pohybuje rovno, do izieb, naučil sa aj cúvať.
Tento príbeh nás zaujal aj preto, lebo na Slovensku by sa nemohol udiať. Zdravotné poisťovne, aj keď to žiadny zákon nezakazuje, deťom do troch rokov invalidný vozík väčšinou neschvália. Na základe vlastných vnútorných predpisov niekto rozhodol, že ich nepotrebujú. A to je veľmi hlúpe tvrdenie, pretože aj malý človiečik chce spoznávať svet okolo seba. A keďže má nefunkčné nožičky, úradníci mu znemožňujú život vo vozíku, ktorý je kompenzáciou jeho zdravotného postihnutia.
Ďalšie články z tejto kategórie:
https://www.vozickar.info/aktivna-monika-velackova/
https://www.vozickar.info/m-skombar-spisovatel-na-posteli/
https://www.vozickar.info/madajova-na-voziku-cestuje-po-svete/
